Les chercheurs en Maladies Rares à votre rencontre...

Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Quelle est leur origine ? Quelle recherche pour ces maladies ? Comment collaborent chercheurs et médecins à la découverte de médicaments? Nous vous expliquons tout…

Contexte :

Les maladies rares (d’origine génétique dans 85% des cas) sont définies par une fréquence de la maladie inférieure à 1/2.000 personnes. A l’heure actuelle près de 8.000 maladies sont connues, représentant en France environ 3 millions de patients, dont la moitié sont des enfants et seulement 5% de ces maladies bénéficient d'un traitement. La recherche thérapeutique représente donc un enjeu majeur dans ce domaine. Une des réponses à ce défi est la recherche translationnelle.

Objectif :

La Fédération Hospitalo-Universitaire MaRCHE (Maladies Rares et Chroniques de l'enfant et l'adolescent) propose de partir à la  rencontre d'élèves de la région marseillaise. Cette rencontre vise à leur expliquer comment se fait la recherche de médicament dans les maladies rares et la nécessité d’un travail commun entre les chercheurs et les médecins. Format de la rencontre : Un binôme de chercheurs/cliniciens marseillais et spécialisés sur une maladie rare (ou un groupe de maladies rares), viendra à la rencontre des élèves, au sein même des établissements.

Nous proposons le schéma suivant :

• Durée : 1h par classe
• Nb de classes : 3
• Intervention : ½ journée dans chaque établissement
• Établissements : Collèges et/ou Lycées
• Nb d'interventions limitées à 5 établissements

Animateurs/ Conférenciers :

Chercheurs et Médecins Organisateur Fédération Hospitalo-Universitaire MaRCHE : Maladies Rares et Chroniques de l'enfant et de l'adolescent

Partenaire(s) : AMU, Inserm, AP-HM

Public concerné : élèves de 13 à 18 ans